С января месяца в рамках проекта «Подари надежду» для детей-инвалидов и детей с ОВЗ открыли сбор для Колесниковых Вари и Володи.
У Вари, которой 7 лет, выявлен редкий синдром Лесселя-Крайенкампа, который сопряжен с наличием следующих неврологических заболеваний: Псевдобульбарный синдром, энцефалопатия генетической природы происхождения по типу РАС и GRIN2A, которая может проявляться как фокальная эпилепсия.
Колесникова Анна, мама двоих детей – Варвары 7ми лет и Владимира 6ти лет. Семья живет в г. Калтане, Кемеровской области, Анна растит детей одна. У Варвары выявлен редкий синдром Лесселя — Крайенкампа, эпиактивность, Псевдобульбарный синдром. Отсутствует значительный участок хромосом! Задержка речевого развития, энцефалопатия. У девочки есть значительные затруднения с приемом обычной пищи, проблемы с дефекацией. Для того, чтобы Варвара развивалась, как ее сверстники, требуются значительные усилия профессиональных и грамотных специалистов, которых в Кузбассе, к сожалению, нет.
Владимир появился спустя год, после рождения сестры. До 2х лет развивался в соответствии с нормой, далее так же, как и сестренка не смог принимать твердую пищу. Вове так же был поставлен диагноз – Псевдобульбарный синдром. После многочисленных обследований выявлено такое же отсутствие участка хромосом. Выявленные генетические поломки прогрессируют на фоне инфекционных заболеваний, в том числе перенесенного Ковида 19, и вируса Эпштейн — Бар, требуются аппаратные методы лечения для созревания коры головного мозга.
Ранее Варвара проходила курс лечения в центре «Кругозор» г.Новосибирска, есть положительные результаты, но необходимы непрерывные курсы. Для двоих детей это сумма в 250 000 рублей. К сожалению, отец не принимает участие в воспитании и реабилитации детей. Несмотря на то, что Анна работает, оплатить такую сумму нет возможности. Анна обращается за помощью в оплате курса реабилитации в Центре «Кругозор»г.Новосибирска, общей стоимостью — около 250 000 рублей.
Return to Top ▲
